Akıntıya Karşı Kürek Çekmek
Dina Baslan
[email protected]
Nairy ile ilk kez 3 yıl önce onun Amman'daki evinde yeni kurulan vakfın hikayesini yazmak için röportaj hazırlarken tanıştım; Antirit Hastaları için Ürdün Umut Gülü Vakfı. Genç, güçlü, mücadeleci bu Ermeni kadının Ürdün toplumunda yer edinmekteki kararlığı beni hemen etkisi altına almıştı.
Gerek annesinin bir sonraki ziyaretimde Ermeni yemekleri hazırlayacağı ısrarı, gerek Nairy'nin yaşamını idame ettirmesini sağlayan kız kardeşi ve onun sayısız evcil hayvanı, gerekse o sıcak karşılama bende yıllarca iz bıraktı. Bu yüzden sizinle Nairy Vahrig Markaryan'ın hikayesini paylaşıyorum.
Çocukluk
“Dünyadaki tek hasta insan ben miyim?” 4 yaşında, tekerlekli sandalyeye mahkum çocuk annesine hep bunu sordu. Toplumdan dışlanma ile okulda karşılaştı ve bununla sıcak bir yuva ve korumacı çevresinin desteği sayesinde başa çıktı: “Abim derdi ki, 'ağlama, oyun oynayacağız.' Beni omuzlarının üzerine alır ve ormandaymışızcasına dolaşırdık.”
Ailesinin onun ruhunu beslemesine rağmen sağlığı kötüye gitmeye devam etti. Başını sabit tutmaktan dahi yoksun bu çocuğun annesinden dileği “Allah’a ölmem için dua et” oluyordu. Annesi başını kaldırıp “bu dünyadaki en güzel kız sensin” diyordu.
“Anne olarak, ne kadar üzgün olursam olayım, çocuğumun önünde güçlü ve cesur olmak zorundaydım”. “Ağlama, benim kızım olduğun için mutlu ve gururluyum” diyordu kırık Mısır Arapçasıyla.
Bu Hastalıkla Yaşamak
“Acısız yaşamanın ne demek olduğunu hiç bilmiyorum.” diyordu Nairy. Daha 2 yaşındayken artrit (eklem iltihaplanması) teşhisi konuldu. Acı onun alışkın olduğu bir şey olmasına rağmen, Allah'tan geldiğinde bunun bir ceza olmadığını söylüyordu. “Tam anlamıyla ne zaman acıyı hissedersin biliyor musun? Toplum seni dışladığında.”
Nairy ve ailesi tedavi için sayısız klinik ve hastaneye gittiler. Ancak hastane raporlarının sonuçlarına göre bir teşhis konulamadı. “Ürdün'deki doktorlar arasında geçmişte bu hastalığa dair bir bilinç yoktu, Juvenile Rheumatoid Arthritis” dedi. Tüm bu yanlış teşhislerin sonucunda 5 yaşında görme yetisini kaybetti.
Annesi Nairy'e “senin hastalığın bir anne gibi tatlım, güzel ya da çirkin onu yaşamından çıkaramazsın, onunla yaşamak zorundayız” dedi. Asıl mücadele Nairy için okul arayışlarına girildiğinde başladı, özel okullar reddetti. Annesine göre sebep Nairy'nin engelli olması idi. Bu durum onu engelli öğrencilere imkân sağlamaktan yoksun bir devlet okulunda okumaya itti ve kendisini yalnızlaştığı bir çevrede buldu.
Kraliyet kararnamesi ile Ürdün Yönetici Okulu’nun ilk kadın öğrencisi oldu ve krallıktaki en yüksek derece ile mezun oldu. Otel yönetiminde işletmeci olma hakkı kazandı.
Kariyer Yolu
Nairy'nin hayali otel yöneticisi olmaktı. “Kesinlikle inanıyorum ki, zirveden başlayamazsın, oraya tırnaklarınla kazıyarak ulaşacaksın.” dedi. Otel mutfağında bulaşık yıkamak için bile başvurdu ve kortizon iğnelerinden kaynaklı kilo problemi yüzünden bu işi kaybetti. Bu, onu Dubai'de Le Meridien Oteli’nde özel davet organizasyonlarının sorumlusu olduğu işe yönlendirdi, daha sonra da Intercontinental Otel'de işe başladı.
Le Meridien genel müdürü ile birlikte her ay kanserle mücadele eden çocuklar için yardım organizasyonu düzenledi. Bu organizasyonlarda çocukların eğlenmesi için ayrılan balonlarla ve oyuncaklarla dolu odada yüzlerini boyuyorlar, Nairy de palyaço oluyordu. “Bir süre sonra çocuklar bana Nairy Anne demeye başladı” diyor gülerek.
30 yaşında Ürdün'e döndü. İşletme Yönetimi yüksek lisansı için Alman Üniversitesi’ne girdi ve artrit mağdurları için vakıf kurmaya karar verdi. Bir romatolog ile bir yıl içinde neredeyse 2000 hastaya ulaştı ve bu işi 25 gönüllü ile nihayete erdirdi.
“Bu yaşta bu hastalığa sahip olduğum için minnettarım, aynı zamanda acısını çekiyorum” diyor. Artrit eklemleri zorlayan bir hastalıktır ve bunun neticesinde hareket etmek zorlaşır. O, ilaçlar mevcut olduğu, hastanın yaşam arzusu ve çevrenin desteği olduğu takdirde bu hastalığın kontrol altına alınıp geriletilebileceğine inanıyordu. “Ben hastalığa sahibim, hastalık bana değil” diyor. Her sabah kan akışını hızlandırmak ve kaslarını gevşetmek için çeşitli dans teknikleri ve sıcak su ile terapi uyguluyor. “Müzik” dedi ve duraksadı: “benim yaşamıma berraklık sağlıyor. Müzik benim için duygularımı ifade etmede kullandığım bir dil.”
Antirit Hastaları için Ürdün Umut Gülü Vakfı
Nairy'nin amacı antirit hastalarının Ürdün'deki sesi olmak. Bu küçük topluluğun yüzleştiği birçok problem var; sükunet, empati yoksunluğu, abartılmış sempati, ilaç ulaşılabilirliği, konu hakkındaki uzmanların yetersizliği, imkanların elverişsizliği, fırsatçı doktorlar...
Ürdün Sağlık Bakanlığı antirit hastaları ile ilgili bir istatistik oluşturmadığı için Nairy ve bir romatolog, bu unutulmuş kitlenin üzerinde mevcut durumları ve sayıları ile ilgili bir çalışma yapmayı planlıyorlar, ancak teknik ve maddi yetersizlikler yüzünden başlayamıyorlar.
Kendi evinden aldığı küçük yardımlarla kuruluşu yönetmeye çalışıyor. Antirit mağdurlarının duyulmaya ve topluma kazandırılmaya ihtiyaçları var. Vakfın çalışkan üyelere ihtiyacı var ve bu hastalığın kişiyi yavaşça ölüme sürüklediğinin anlaşılması gerekiyor. “Acı, yaşadığımız süreçte günden güne bizi tüketiyor.” Vakıfın başlıca ihtiyaçları arasında sponsor, finansal destek ve 1 otobüs bulunmakta.
Fiziksel tedavi kadar ruh ve moral sağlığınında önemsenmesi gerektiğini vurguluyor. “Aileme beni destekledikleri için minnettarım” diyor ve ekliyor: “günün sonunda yaşadığım acıları başkalarının yaşadığını düşünmek istemiyorum.”
16 Ekim 2009'da Amman'da ilk kez “Ortadoğı Antirit Günü”nü organize etti. Organizasyonda terapi standı, danışman doktorlar ve her saat canlı fizyoterapi gösterimi yapıldu. 2009'dan bu yana kendisini her yıl bu organizasyonun devamlılığı için adadı.
Nairy hakkında bu makaleyi yazdığımdan beri hayat bizi farklı noktalara sürükledi. 3 yıl aradan sonra, 1 hafta önce hayallerine ne olduğunu öğrenmek için onunla iletişime geçmeye karar verdim. Ancak umduğumu bulamadım. Yüksek lisans derecesini almış ve o zamandan beri iş bulmak için uğraşıyormuş, tüm bu süreçte kardeşi yaşamını idame ettirmesi için ona destek olmaya devam ediyor. Hayvan haklarının hiçe sayıldığı bir ülkede, hayvan hakları aktivisti olduğu için onu bekleyen iki tane dava var.
Annesi ile röportajımdan kulağımda kalan birkaç cümle var: “Her zaman, gelecekte benimle gurur duyacaksınız derdi. Sezgilerim bu vakfın Kral Hüseyin Kanser Vakfı kadar büyük olacağını ve birçok insana yardım edeceğini söylüyor” ve Nairy'nin bu vakfı, tüm Arap ülkelerine yaymasını isteyen ablası Analid: “Bu yavaşlaması ya da geri gitmesi mümkün olmayan bir araç, gidilecek tek yön ilerisi” diyor.
